A.  E.  M.  T.  C.

Association d’Entraide aux Malades Traumatisés Crâniens

& autres Cérébrolésés et aux Familles

Agréée au niveau national pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

 

                                                                                              Berck, le 05.01.2015

 

 

Vincent LAMBERT :

Décision de la Cour européenne des droits de l’Homme

 

Avant que la Grande Chambre de la CEDH ne rende sa décision concernant Vincent Lambert, il serait bon de rappeler quelques éléments qui ont été occultés ou ont fait l'objet de désinformation ou d’une mauvaise interprétation. L’AEMTC souhaite faire cette mise au point au titre de son expérience, acquise depuis 30 ans, défendant sans répit les intérêts matériels et moraux des personnes cérébrolésées victimes de lésions cérébrales acquises [dont 1.700 personnes actuellement estimées,  en France, en état végétatif chronique (EVC)]. 

 

La fin de vie est une question universelle qui mérite retenue compte tenu de sa gravité et de sa complexité. Elle nous concerne tous. Toutefois, personne ne peut s'arroger le droit de mettre fin à la vie d'autrui, en se mettant à sa place, qui plus est, quand il est impossible de prouver que cette personne a clairement souhaité une mort anticipée.

 

Certes la fin de vie s'accompagne parfois de souffrances physiques et morales, lorsque la prise en charge n'est pas adaptée, mais elle n'est jamais indigne. Il est légitime qu'elle fasse peur, surtout après les affaires montées en épingle. Toutefois, si les grands malades pouvaient tous bénéficier de soins palliatifs prodigués par un personnel formé et expérimenté, ils seraient moins nombreux à attendre la mort avec anxiété, voire à la souhaiter. Généralement leur demande d'en finir n'est pas une demande d'euthanasie (qui signifie donner volontairement la mort à quelqu'un par administration d'un produit létal), mais un appel au secours, une demande de soulagement de leurs souffrances et d’accompagnement  avec humanité pour rompre la solitude qui souvent escorte la vieillesse ou la maladie grave.

 

Il est donc important que chacun s'interroge en conscience sur ce passage délicat dont on ne sait quand il aura lieu et dans quelles circonstances. Il est crucial que chacun fasse en sorte que ce moment ne lui soit pas volé. Pour ce faire, il faut que nous agissions de telle sorte que personne ne se substitue à notre propre volonté.

 

Mais qu'en est-il des personnes handicapées en état végétatif chronique ?

 

L’AEMTC (Association d'Entraide aux malades traumatisés crâniens et autres cérébrolésés et aux familles) affirme que la loi Léonetti ne s’applique pas à Vincent LAMBERT, ni aux autres personnes en état végétatif chronique (EVC), pour les raisons suivantes :

 

  1. Parce qu'en règle générale, ces personnes handicapées en EVC ne sont ni en fin de vie, ni incurables. Cela n'exclut pas que parmi cette population, quelques personnes puissent être atteintes au cours de leur vie d'un cancer par exemple ;
  2. En France, la Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 "relative aux droits des malades et à la fin de vie", dite Loi Leonetti, met en avant le nécessaire respect de la dignité humaine, or cette notion n’a jamais été définie avec précision, et elle mériterait une clarification pour ne pas laisser aux seuls médecins (comme c’est le cas actuellement), la décision de maintenir ou de supprimer la vie d’un être humain ;
  3. Parce que l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation, par sonde entérale, est un abandon du patient à lui-même et à sa fin. La loi Leonetti qualifie parfois cette assistance d'obstination thérapeutique, déraisonnable donc, Question : qu'est-ce qui est le plus déraisonnable, d'alimenter quelqu'un par sonde parce qu'il ne peut le faire seul, per os, ou d'autoriser un tiers à arrêter de l'alimenter et de l'hydrater pour le faire mourir ? N'y a-t-il pas  incompatibilité entre ces pratiques du faire-mourir par arrêt de l'alimentation et de l'hydratation et le serment d'Hippocrate ?
  4. En outre, il convient d’ajouter que l’histoire et la philosophie du droit français démontrent une prééminence du droit naturel sur le droit positif. Or, c’est ce dernier, seul, qui semble donner aux médecins un droit à donner la mort à des personnes qui d’ailleurs n’ont jamais souhaité mourir.                                         Au niveau de la Cour européenne, ce changement de philosophie n’a jamais été motivé dans l'affaire Vincent Lambert. C’est pourtant un enjeu juridique essentiel.L'enseignement délivré dans les écoles d’infirmiers et infirmières (IFSI), et aux autres personnels de santé, défini par la grille de Virginia Henderson, désigne l'alimentation comme une réponse à un besoin physiologique de tout être humain. Cette définition est corroborée par la définition de l'Organisation Mondiale de la Santé et n'a jamais été remise en question par quiconque.  Pourquoi altérer le sens du mot alimentation pour essayer de faire croire aux Français qu'il s'agit d'une thérapeutique (définition du Larousse : partie de la médecine qui s'occupe des moyens - médicamenteux, chirurgicaux ou autres - propres à guérir ou à soulager les maladies) ?
  5. Les personnes en EVC sont rarement arelationnelles et leurs réactions en présence de leur famille surprennent les soignants. Pourquoi alors ne pas associer la famille aux expertises afin que les conditions optimales d'évaluation soient réunies et que les conclusions ne soient pas contestées par les parties et les observateurs avisés.                                                                                    Nous disposons de preuves vidéo qu'un malade peut être faussement étiqueté "arelationnel" alors qu'en présence de sa famille, il répond aux échanges par de larges sourires ou autres mimiques.                                                                        Les médecins spécialistes de la prise en charge quotidienne des personnes en EVC font preuve d'une grande prudence. Ils savent qu'en fonction de la fatigue ou d'autres paramètres, les personnes en EVC peuvent donner l'impression d'être arelationnelles alors qu'elles ne le sont pas. Ces situations complexes exigent un peu d'humilité de la part de certains praticiens qui détiennent le savoir.
  6. Sans directives anticipées écrites, les médecins ne peuvent considérer que la personne était d'accord pour que les dispositions de la loi Leonetti lui soient appliquées. Trente ans d'expérience nous ont confrontés à des situations troublantes. Alors, la prudence doit être de mise.
  7. Si l'alimentation et l'hydratation ne sont pas des thérapeutiques alors pourquoi tant insister pour faire disparaître ces personnes en EVC. Comme certains spécialistes l'ont souligné, cette politique ne cacherait-elle pas un problème économique. Ces personnes ont apporté leur pierre à l'économie quand elles étaient actives alors maintenant, nous avons à leur égard un devoir de solidarité et d'assistance. Ne laissons pas notre société se déshumaniser.

 

 Il faut cesser de jouer sur la peur et les émotions en fonction de croyances, d'idéologies, pour essayer de convaincre les Français, qui ont du bon sens et de l'humanité, que la décision d'arrêter  l'alimentation et l'hydratation chez les personnes en EVC est la meilleure solution compassionnelle alors qu'il s'agit en fait d'une euthanasie masquée par privation des éléments indispensables à la survie de tout être humain.

 

M. FAURE, Présidente et B-M DUPONT, Conseiller scientifique

A. E. M. T. C.

 

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